Yukoのひとりごと

「タイヨウのうた」を見てXPという病気を知りました。
XPは正式名称を「色素性乾皮症」といいます。
皮膚と脳神経に重い障害が生じる、進行性の稀な病気です。
原因は不明なので、治療法が未確立のままです。
でも、国から難病（特定疾患）として認められていません。
難病として認められれば、国の予算で治療の研究も行うことができるようになり、研究が進み治療法が確立されます。
また、患者や医療費負担が軽減され、生活の質（QOL）の向上も望めます。

特定疾患として国に認めてもらえるように、著名活動を行っている団体があります。
興味があるようでしたら、著名してみてはどうでしょうか。
インターネットから気軽に出来ます。
（個人情報ですから、取り扱いには十分注意してね。）

＜リンク＞
・XP難病指定「署名活動」
・タイヨウのうた